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50 pacientes con hemofilia han muerto en Venezuela

50 pacientes con hemofilia han muerto en Venezuela

Este 17 de abril se conmemora el
Día Mundial de la Hemofilia, pero en Venezuela un total de 50 personas han
fallecido, debido a la ausencia de los factores VII, VIII y IX para el
tratamiento de esta condición y otras coagulopatías, tres de ellas en 2019 por
la agudización de la escasez de estas sustancias indispensables para la
coagulación sanguínea.

Así lo informó Luis Rojas,
presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), quien señaló
que hay otro grupo significativo de pacientes en alto riesgo, incluyendo menores
de edad, que se encuentran en cama por hemorragias que causan grandes dolores
en las articulaciones perdiendo la vida normal que se tiene con la profilaxis
adecuada, sin mencionar el riesgo de fallecer por emergencias importantes.

“El pasado 15 de marzo sostuvimos
una reunión con las autoridades del Instituto Venezolano de los Seguros
Sociales (IVSS), quienes nos informaron que adquirieron unidades del factor
VIII, con promesa de más compra”, indicó.

Rojas aseveró que esta la primera
vez, desde marzo de 2016, que el Estado venezolano compra este medicamento, sin
el cual cambia drásticamente las expectativas de vida de las personas que viven
con esta condición, porque al sangrar sus articulaciones tienen un elevado
riesgo de discapacidad permanente.

“Le agradecemos la receptividad con
que nos atendieron, pero le recordamos que el requerimiento de factor VIII es
de 84 millones de unidades anuales. Lo comprado podría durar para dos o tres
semanas dependiendo de las urgencias, y se necesitan también los factores IX,
VII y otros hemoderivados”, expresó.

Medidas
cautelares no se cumplen

El presidente de la AVH denunció que
hace un año el Estado dejó de cumplir también con la medida cautelar otorgada en
2017 por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos al joven Johonnys
Hernández, la cual contemplaba el otorgamiento del tratamiento y la garantía de
su derecho a la salud.

“A principios de 2018 dejaron de
llamarlo porque no tienen los factores ni les están llegando”, señaló Rojas,
quien recordó que este tipo de medidas no prescriben y que hay otras en
proceso, cuyas sentencias están esperando.

Según el último censo realizado por
el Centro Nacional de Hemofilia y la AVH, en el año 2019, en Venezuela hay 5.097
personas con trastornos de coagulación, de las cuales 2.245 tienen hemofilia A
(déficit del factor VIII), 585 el tipo B (factor IX); mientras que 1.166
presentan la enfermedad von Willebrand (EvW), y 1.101 otras coagulopatías.

Fuente de TenemosNoticias.com: escritores.tenemosnoticias.com / Karen Parra

Publicado el: 2019-04-16 21:32:07
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