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Tiene 9 años y un síndrome raro: necesita USD 15 mil para seguir su tratamiento en Cuba

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infobae

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Publicado: 15 de noviembre, 2019 — 5:01 a.m. (hace más de 4 semanas)

Tiziano fue diagnosticado con Artrogriposis Múltiple Congénita. Por ese síndrome, sus músculos no se desarrollaron. Ya fue operado tres veces y desde que tiene 20 días hace kinesiología. Con la campaña #Tiziano x Beto, la ONG Saun impulsa el caso para buscar ayuda

Tiziano es hijo único, en esta foto listo para ir al colegio junto a su madre Mariana y su padre Daniel Dominguez

Tiziano Dominguez (9) nació con con una rara enfermedad llamada Artrogriposis Múltiple Congénita, conocida como AMC. Este síndrome, de poca frecuencia, se manifiesta en el desarrollo físico: al niño le faltan algunos músculos clave para el movimiento.

Para poder visibilizar su caso, José Viciconti, amigo de la familia del pequeño, acercó esta historia a Saun, un ecosistema solidario creado en 2014 por Gonzalo Erize que permite ayudar a otros. Junto a la familia lideran la campaña #Tiziano x Beto, un viaje para seguir adelante.

Tiziano x Beto

“Desde que tiene veinte días Tizi hace kinesiología para mejorar su calidad de vida”, contó José Viciconti o Beto, dueño del gimnasio que iban de Mariana y Daniel, padres del niño.

“Tizi hace vida normal con movilidad acotada, su condición lo limita en su independencia . Va al colegio en Quilmes, que queda a cuatro cuadras de su casa, y cada vez que necesita ir al baño, su mamá tiene que ir para poder ayudarlo”, cuenta por su parte Beto.

Ahora el pequeño necesita una intervención para continuar su tratamiento. Sin este viaje su cuerpo está en peligro de continuar deformándose.

El objetivo es recaudar 15.000 dólares para cubrir el tratamiento médico y gastos de estadía en Cuba. Y otros dos pasajes de avión para sus padres.

El niño ya fue operado tres veces en el Hospital Ortopédico Internacional Frank Pais Cuba, un tratamiento que recibió financiamiento de colaboradores solidarios.

Tiziano luego de una de sus intervenciones en Cuba

Tiziano tiene hambre de superación . No se queja a la hora de ir a sus otras terapias complementarias:Rehabilitación acuática, terapia ocupacional, psicopedagogía y musicoterapia

“Es alegre, despierto, inquieto, perseverante disfruta mucho del deporte. Inclusive compitió en una maratón, y ganó una medalla de oro”, cuentan quienes más lo conocen. Ya aprendió a escribir, aunque le cuesta el doble esfuerzo: “A veces se cansa y tiene que seguir con una notebook” .

“Me acuerdo el día que nació. Fui a visitar a Mariana a la clínica, me acerqué con un ramos de flores, pero ella estaba en pleno control. Me di cuenta de que algo pasaba, la tristeza de los presentes me decía que algo no andaba bien ”, recuerda Beto.

Tizi medalla de oro

¿Qué sueña Mariana?

-Que Tizi algún día me pueda abrazar...

Para colaborar con el caso de Tiziano: https://saun.org/casos/caso/TizianoxBeto

Para ayudar:

Se puede conocer la página de Saun, compartir causas o anotarse en alguna para ayudar desde el lugar que cada uno pueda. La web es: https://saun.org

¿Qué es Saun? Un ecosistema solidario. Nació en el 2014 y fue creado por Gonzalo Erize, quien descubrió su vocación mientras viajaba por Laos y se involucró en la vida de un chico con el Síndrome de Hirschsprung . Sin conocerlo, se quedó con él hasta que se curó. A partir de entonces, junto a los hermanos Méndez Trongé, surgió una iniciativa con el espíritu de darle la posibilidad a todos de salvarle o cambiarle la vida a una persona vulnerable. En la actualidad ya colaboraron con más de 120 casos.

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