- Un niño neurodivergente puede ser más sensible a diversos estímulos, por lo que la empatía sobre esta situación es clave para incluirlos en distintos ambientes
El segundo hijo de Carla* tenía ya varios meses de edad cuando ella notó que todavía se mostraba muy irritable ante los estímulos. Tampoco la miraba fijamente y eso le preocupaba porque aunque se llevan varios años de diferencia, los recuerdos de la conducta de su primer bebé los tenía intactos.
Cuando Robert* cumplió los 5 meses de edad ya se podía mantener sentado en la cama y en ese momento su mamá vio que si el televisor estaba encendido, el bebé se quedaba mirándolo fijamente sin desviar la mirada ni distraerse por mucho tiempo. Carla explicó que su hermana vio eso y le dijo que en la guardería en la que trabajaba había un niño con autismo que actuaba parecido.
Carla tuvo esa inquietud por mucho tiempo, lo que la llevó a buscar información al respecto. Consultó con varios especialistas y para cuando Robert tenía 2 años de edad, específicamente en el año 2016, fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA). El de Robert fue un diagnóstico bastante temprano, debido a que muchas familias esperan a que los niños sean un poco más grandes antes de ir a un especialista.
Fue muy rápido porque él encajaba en la mayoría de las señales del autismo clásico: caminaba de puntillas, no tenía mirada fija, aleteaba todo el tiempo y siempre ha sido muy rígido, muy cuadrado” relató Carla en entrevista para El Diario.
La madre comentó que ella leyó e investigó mucho sobre el tema antes de recibir el diagnóstico. Sin embargo, admitió que la noticia inevitablemente causa un shock en los padres aunque estén sensibilizados al respecto. Aclaró que muchas veces se tiene más temor a cómo la sociedad y el sistema van a recibir al niño que a la misma condición.
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que está rodeado por muchos estereotipos y creencias erróneas. No obstante, el espectro autista es sumamente amplio y por ello cada niño, niña o adolescente es distinto, algunos pueden ser altamente funcionales, mientras que otros serán más dependientes de sus representantes y cuidadores.
Muchos cambios
Para Carla, el diagnóstico de su hijo fue un punto de inflexión en su vida. No solo porque tuvo que aprender a criar un niño con autismo, sino porque en medio de todo eso se presentó la separación de su pareja y padre del niño.
“Él no aceptó el diagnóstico y todo se complicó. Yo quise tener una actitud distinta y a mí me guiaron para seguir todos los pasos necesarios. Me tocaron excelentes psicólogas que me encaminaron en lo que debía hacer”, expresó.
Entre esos pasos estaba acudir con un neurólogo y a una serie de terapias distintas. A los niños recién diagnosticados con TEA suelen recomendarles terapia psicológica conductual, ocupacional y de lenguaje. Con el tiempo estas sesiones se van modificando de acuerdo con los avances y necesidades que presente el niño, niña o adolescente con autismo.
Escolarizar a un niño con autismo
Carla sentía temor de que le negaran un cupo escolar a su hijo por su diagnóstico. En el momento que le correspondía ingresar al preescolar ella lo inscribió, pero no dijo nada al colegio sobre que su hijo tenía TEA.
“A la semana me mandaron a llamar porque obviamente se comportaba distinto, no compartía con los otros niños, todo le daba miedo. Cuando me llamaron yo fui y aclaré que mi hijo tiene autismo, pero que no lo dije porque para uno como padre es muy difícil que etiqueten a sus hijos”, contó.
Carla comentó que la receptividad en el preescolar fue mejor de lo que ella esperaba. Indicó que la maestra fue un apoyo incondicional en ese proceso de adaptación a la vida escolar. Agregó que desde entonces ella fue muy participativa en todo lo que tenía que ver con la escolaridad de Robert.
Explicó que inscribió a Robert esos primeros años en un colegio pequeño que además era público. En ese momento no contaban con personal especializado en temas de autismo, pero desde que ellos se incorporaron al plantel, los maestros fueron formándose en el tema.
No tuvimos muchos problemas con el sistema educativo porque yo siempre estoy muy presente de todo y buscaba la forma de hablar con las maestras para hacer ajustes. Siempre hay trabas porque ellos son niños muy rígidos y es difícil sacarlos de su zona de confort”, señaló.
Muchos de los niños, niñas y adolescentes neurodivergentes tienen esa falta de flexibilidad en sus vidas. Para ellos, las rutinas son sumamente importantes y los cambios pueden representar un malestar o incomodidad muy grande. Carla indicó que para ella la anticipación ha sido clave para ayudar a su hijo a afrontar los cambios o las sorpresas.
Aprender juntos sobre el autismo
Para los niños con autismo desenvolverse en el mundo puede ser un desafío porque deben aprender convenciones sociales, a no ser tan literal, y a veces tolerar estímulos que para ellos pueden ser insoportables y hasta dolorosos, como ocurre en algunos casos con los sonidos o las luces fuertes.
Como cada diagnóstico tiene sus particularidades, para cada familia es un reto el descifrar qué cosas evitar, qué ajustes hacer en las rutinas o cuáles situaciones evitar, en ese proceso de aprendizaje los padres enfrentan frustración y estrés.
Yo me acuesto en las noches a llorar muchísimo porque no es fácil. Para una como mamá que en el día a día él no pueda quizás hacer algo tan sencillo como montarse en un trampolín, me frustra”, indicó Carla.
La madre comentó que las terapias con especialistas muchas veces son de gran ayuda tanto para el niño como para los padres, porque ofrecen caminos claros y expectativas realistas. “Las terapias me han ayudado a enfocarme en que no me tengo que frustrar como madre a que todo se le puede buscar la vuelta tanto para él como para mí”.
Señaló que su cotidianidad depende en gran medida de las necesidades de sus hijos, pero especialmente las de Robert. Él es un niño que se levanta temprano aunque no tenga clases porque es parte de su rutina, por lo que su mamá debe igualmente levantarse temprano y anticipar cuál será el desayuno.
Justo antes de salir se sientan 45 minutos para que él tome una taza de té y ella una de café. Mientras Robert está en clases o en terapia, su mamá se va a trabajar, pasado el mediodía lo busca y regresan a casa para comer. Hacen tareas escolares, actividades juntos y ella le permite usar la computadora por media hora. Entre estas actividades transcurre la tarde y cuando se hace de noche se van a dormir.
Aunque esta rutina les da tranquilidad a los dos, Carla intenta sacar a Robert de su zona de confort esporádicamente para que no se vuelva más inflexible. Actualmente, se acompañan los fines de semana en paseos fuera de casa e intenta incorporarlo en clases de natación.
Mayor empatía ante el autismo
Si bien la experiencia de criar un niño con autismo ha representado un aprendizaje para ella, Carla considera que la adaptación no solo debe correr por parte de las personas con TEA y sus familias, sino que la sociedad debe involucrarse y entender que todas las realidades son distintas
“Sería bueno que hubiese mucha más empatía en los espacios públicos. Ahora hay muchos parques temáticos de juegos y espacios para saltar, pero no hay lugares así donde haya más silencio, que no haya tanto ruido, porque eso a ellos no les permite integrarse al juego”, indicó.
Agregó que las familias deben ser un apoyo en el intento de que los niños neurodivergentes no sean etiquetados ni discriminados. “Ellos no son diferentes, ellos son auténticos y uno como papá o como familiar debe apoyarlos como pueda para que esa autenticidad no los aísle del resto de la sociedad”.
Un desarrollo distinto
Los padres de Sebastián* notaron en el año 2015 que su hijo se estaba desarrollando distinto a como lo hacían otros niños de edades similares. El niño tenía apenas 2 años de edad y ambos se percataron de que su lenguaje era escaso y poco espontáneo en comparación con el de una prima de la misma edad.
A los 2 años y medio persistía el poco lenguaje y además de eso, el niño hablaba con un acento similar al que se escucha en las caricaturas. En ese momento sí se despertó una alarma y ambos buscaron cuál podría ser el motivo. El autismo era una de las posibilidades de acuerdo con lo que habían investigado.
“Hablamos con el pediatra y nos dijo que esperaramos a que cumpliera los tres años. Yo no estaba muy de acuerdo porque ya habíamos visto que él tenía algo distinto, pero igual esperamos y en ese momento sí nos refirió para evaluar si tenía autismo”, explicó Sergio*, padre de Sebastián, en entrevista para El Diario.
En la primera cita de psicología, la especialista les comentó cuáles eran las áreas a trabajar y les confirmó que el perfil del niño encajaba en un autismo clásico, pero leve. Aclaró que las debilidades en el lenguaje y otras áreas que presentaba en ese momento se podían trabajar con terapias.
A partir de ahí, la psicóloga los refirió con un neurólogo y pidió una serie de exámenes necesarios para iniciar los tratamientos. También le indicaron ir a terapia ocupacional, terapia de lenguaje, terapia conductual y psicopedagogía. Además, lo incorporaron en otras especialidades como el neurofeedback (para trabajar la autorregulación cerebral) y el tomatis (estimulación auditiva). Sebastián estuvo alrededor de tres años en terapia ininterrumpida.
Siempre es inesperado
Sara*, madre de Sebastián, explicó que a pesar de que ellos estaban informados sobre el posible diagnóstico de su hijo, igual les pareció que la noticia fue inesperada. Indicó que ella no se aferraba a que le dijeran que el niño no tenía nada porque era muy evidente que tenía habilidades distintas a las de otros niños.
“De repente él no hablaba tanto como su prima, pero era más avanzado en otras cosas como diciendo los números, luego aprendió a decirlos en inglés y ese tipo de cosas. Entonces nosotros tratamos de tomar el diagnóstico de la mejor forma posible y enfocándonos en esas habilidades”, señaló la madre.
Sergio confesó que cuando tuvieron sus primeras sospechas del TEA lo invadió el miedo. Explicó que esto se debía a los estereotipos que rodean el diagnóstico, como que los niños no pueden valerse por sí mismos. Con el tiempo y con ayuda de una pariente con experiencia en el tema se fue asesorando sobre qué era lo que realmente debía esperar de esta nueva realidad.
“El autismo era como algo que veíamos peligroso y nos daba miedo, pero jamás pensamos ‘Mi hijo no tiene nada’, no hubo negación en nuestro caso. Tener a una persona experimentada que nos hablara y nos orientara sobre lo que iba a pasar nos ayudó muchísimo”, alegó Sergio.
Adaptarse a las rutinas
En vista de que las recomendaciones para abordar el autismo de Sebastián eran extensas, sus padres tuvieron que adecuar susvrutinas con base en las necesidades del niño. Eso incluyó ir a terapia con distintos especialistas al menos tres veces a la semana.
Sara se enfocó en organizar los horarios y las rutinas, también fue la encargada de hacer seguimiento a las actividades y los avances en casa. Sergio, por su parte, se encargaba de hacer acompañamiento y averiguar cómo debía ser el trato hacia el niño tomando en cuenta a qué estímulos respondía de mejor o peor forma.
Luego vino la adaptación a la escuela. Sebastián comenzó en un preescolar, pero al pasar a tercer nivel lo cambiaron a un colegio con primaria para garantizar continuidad en la escolaridad.
En el primer colegio donde estaba lo que hacía era llorar desde que lo dejábamos y se calmaba como a las 9:00 am. Allá le daban el almuerzo, pero el niño no comía y debíamos retirarlo temprano. No compartía con los otros niños, lo único que hacía era llorar”, explicó Sergio.
Agregó que una de las terapeutas que lo atendía recomendó un cambio de escuela y que si lograba adaptarse mejor que continuará en primaria en ese mismo plantel. Los padres siguieron la recomendación y el cambio en la actitud del niño fue inmediato.
“Parecía otro niño cuando llegó después del primer día en el nuevo colegio. Incluso la maestra que lo atendió era especialista en autismo, entonces él se la llevó de maravilla con esa maestra y allí se adaptó perfecto, nunca lloró”, relató.
Aunque se le hizo más sencillo adaptarse en esa institución, hay factores difíciles de controlar que siempre podrá ser un obstáculo para los niños y niñas con autismo en colegios regulares. Uno de ellos es el ruido constante como los gritos de otros alumnos o incluso las voces de varias personas conversando al mismo tiempo.
Las preocupaciones cambian
A medida que Sebastián crecía las preocupaciones o miedos de sus padres fueron cambiando. Antes temían que el ambiente fuera abrumador para él y se desbordara llorando como sucedía en el primer colegio, ahora una de las inquietudes de Sergio es que su hijo no sea víctima de bullying por no comprender cosas como el sarcasmo y la ironía.
“Cuando nosotros estamos presentes la gente lo respeta, pero la pregunta que siempre le hago es si sus compañeros lo molestan porque a él le cuesta ver cuando se están burlando o darse cuenta de si están siendo irónicos con él. Según lo que él me dice, nunca lo han molestado, pero realmente no sé si es así o que no se da cuenta”, comentó.
Admitió que personalmente le preocupa que mientras Sebastián vaya creciendo sea rechazado por las niñas, debido a que es una persona poco sociable y no hace cosas como bailar con sus compañeros en fiestas.
Otro de los objetivos que tienen actualmente es ayudarle a lidiar con situaciones que pueden ser frustrantes para él. Sergio explicó que desde que su hijo estaba más pequeño siempre le ha costado hacer tareas escolares y esa actividad se puede prolongar por varias horas y volverse una experiencia tediosa para él y sus padres.
Cuando es algo que no le gusta él se frustra, se molesta y puede que haga una rabieta para después seguir con lo que estaba haciendo. Cuando finalmente se aprende lo que está estudiando o hace bien las tareas, eso nos genera a todos mucha satisfacción”, explicó.
Sergio aclaró que, de hecho, es intelectual y tiene varios intereses que lo llevan a obsesionarse con temas e investigarlos lo más que pueda. Desde temprana edad logró aprender y reconocer más de 100 banderas y le gustan mucho las matemáticas. No obstante, no aprenderá si el tema no le interesa.
El padre comentó que la inteligencia de Sebastián siempre los ha motivado y enorgullecido. Agregó que este ha sido un motor para ayudarlos a sobrellevar las situaciones complejas que se presentan por la neurodiversidad.
*Los entrevistados solicitaron mantenerse en anonimato para dar sus testimonios.
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Fuente de TenemosNoticias.com: eldiario.com
Publicado el: 2024-06-16 08:53:11
En la sección: Venezuela archivos – El Diario