Mi hija tiene demencia infantil y quizás no viva más allá de los 16 años

Aunque hubo algunos retrasos en su desarrollo, nada presagiaba la magnitud de lo que estaba por venir.

«No teníamos ninguna preocupación de que algo estuviera mal», declaró a BBC News Escocia.

«Hubo algunos retrasos en sus marcadores, pero no imaginamos nada de esta magnitud».

«Básicamente, nos impusieron una cadena perpetua: esta enfermedad progresiva e incurable iba a arrebatarnos a nuestra única hija».

«Nos entregaron una hoja de papel tamaño A4 y, en esencia, nos dijeron que aprovecháramos al máximo el tiempo que nos quedaba».

Darren relató que la pareja no recibió ningún tipo de apoyo ni asesoramiento especializado.

«Nos dijeron que creáramos recuerdos», comentó.

Darren y Amanda quedaron tan conmocionados y devastados por la noticia que vomitaron en la calle, a las afueras del hospital.

«Nos desplomamos allí fuera; nos habían dicho que nuestra hija iba a morir», dijo Darren.

«En ese instante, ambos quedamos destrozados; nuestras vidas se habían hecho añicos.»

«Estábamos en un estado de conmoción total y nos quedamos preguntándonos: «¿Y ahora qué hacemos?».

«Nuestra vida había cambiado para siempre y nos sentíamos solos».

Lo que hizo que el diagnóstico fuera aún más difícil para la familia fue que, durante un tiempo, la vida seguía pareciendo normal.

La enfermedad es inicialmente muy gradual, así que durante los siguientes años, Sophia, hija única, siguió siendo ella misma.

Esto hizo que su familia viviera con la incertidumbre de lo que se avecinaba, mientras intentaba aferrarse a la vida cotidiana.

A medida que crecía, la enfermedad comenzó a progresar.

Darren contó que, a los seis o siete años, los cambios en el comportamiento de Sophia se hicieron más evidentes, incluyendo hiperactividad y cambios de humor.

Con el tiempo, su estado siguió empeorando y ahora ya no puede hablar.

«Mirábamos a Sophia, esa niña tan feliz, y nos preguntábamos: ¿Por qué a ella? ¿Por qué? ¿Cómo va a cambiar todo esto?», dijo.

«Nos fijábamos en cada pequeña cosa que hacía y nos preguntábamos: ¿Será la última vez que haga esto? ¿O será la última vez que diga esto?».

Darren comentó que fue muy difícil aceptar que Sophia ya no pudiera decirles cuando algo andaba mal.

Pero añadió que una de las cosas más difíciles fue no volver a oír su voz.

«En cuanto a sus últimas palabras, como gran parte de su pérdida, todo es confuso y doloroso», dijo.

«Fue un deterioro muy lento, pero cantábamos juntos siempre que podíamos, ya que ella recordaba las letras de sus canciones favoritas y sonreía.

«Siempre decía ‘Te quiero’ muchas veces, y tenemos un vídeo de ella, ya mayor, donde todavía logra decirlo».

Los activistas afirman que la demencia infantil sigue siendo una de las afecciones que limitan la esperanza de vida de los niños menos comprendidas y menos reconocidas.

Según la organización Alzheimer Scotland, alrededor de 380 familias en Escocia se ven afectadas por la demencia infantil.

Se estima que en todo Reino Unido se producen 204 fallecimientos al año de personas con demencia infantil. La cifra correspondiente al cáncer infantil (0-14 años) es de 260.

La mitad de los afectados por demencia infantil fallecen antes de cumplir los 10 años, y el 70 % antes de su decimoctavo cumpleaños.

La organización benéfica señala que esta afección es causada por más de 145 trastornos genéticos raros —incluido el síndrome de Sanfilippo— y que, con demasiada frecuencia, los niños y sus familias se ven obligados a afrontarla sin contar con una ruta clara de atención o apoyo.

Además de cuidar a Sophia, Darren se ha convertido en un defensor de las familias afectadas por la demencia infantil; colabora con Alzheimer Scotland y ha intervenido ante el Parlamento escocés para promover una mayor conciencia frente al tema y un apoyo práctico más eficaz.

Asimismo, genera conciencia de la enfermedad a través de su página de Instagram (@hundredsofpromises) y ha establecido contacto con familias de todo el mundo que atraviesan experiencias similares, incluidas algunas en Australia, país donde, según afirma, el apoyo a los niños con demencia y a sus cuidadores está mucho más desarrollado.

Aunque la familia de Sophia recibe cierto apoyo, Darren afirma que este dista mucho de ser suficiente para cubrir sus necesidades.

Tienen derecho a unas 20 horas de cuidados de un tercero a la semana. Fuera de ese horario, sin embargo, la responsabilidad recae casi por completo en él y la madre de Sophia.

Recientemente, el gobierno escocés anunció que destinaría unos US $158.000 a Alzheimer Scotland para financiar la contratación de dos nuevos encargados de atender la demencia infantil, convirtiendo así a Escocia en el primer país de Reino Unido en financiar este tipo de apoyo especializado.

Estas personas se encargarán de generar conciencia acerca de la demencia infantil, fomentar su comprensión entre los profesionales y garantizar la existencia de una red de apoyo para las familias afectadas por ella.

El secretario de salud de Escocia, Neil Gray, declaró: «Puede que la demencia infantil se siga considerando una enfermedad rara, pero para muchas personas puede suponer una limitación vital.»

«Por ello, estamos haciendo todo lo posible para maximizar la esperanza de vida y asegurar que las familias tengan acceso al apoyo y a los cuidados que necesitan».

Si bien Darren acogió con satisfacción la medida, señaló que esta ponía de manifiesto la escasa ayuda que, hasta ahora, había estado disponible para familias como la suya.

En un informe publicado en diciembre de 2025, Alzheimer Scotland solicitó que la demencia infantil se incluyera en la estrategia nacional de demencia del gobierno escocés, junto con un marco de atención estandarizado a nivel nacional y una mayor inversión en investigación.

Alzheimer Scotland afirmó que los puestos de trabajo recién financiados constituían un paso importante, pero los defensores de la causa consideran que aún queda mucho por hacer.

Jim Pearson, subdirector ejecutivo de la organización benéfica y presidente de Childhood Dementia Scotland, señaló que la demencia infantil seguía siendo «en gran medida invisible» dentro de los sistemas de salud, asistencia social y educación.

Declaró: «Las familias no pueden esperar. Escocia debe actuar ahora para que cada niño reciba un apoyo oportuno y compasivo».

Para Darren, la cuestión no radica únicamente en la concienciación, sino en lograr que el tiempo que le quede a Sophia sea lo más cómodo y asistido posible.

Añadió que ninguna familia debería recibir jamás un diagnóstico como el de su hija y verse obligada a afrontarlo en soledad.

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