Qué pasó con los niños con microcefalia 10 años después de la epidemia de Zika

En Brasil, donde el mundo pasó meses siguiendo con atención la propagación de la enfermedad, el fin de la emergencia nacional se declaró seis meses después, en mayo de 2017.

Desde el sofá de la sala de su casa, una propiedad de dos habitaciones en la planta baja del complejo habitacional Minha Casa Minha Vida de 4.000 apartamentos en la ciudad de Maceió, estado de Alagoas, Rosa levanta la camisa de Moisés y muestra el tubo que sale de su vientre.

Se sometió a una gastrostomía en 2022 debido a que tenía cada vez más dificultades para alimentarse por la boca.

La microcefalia es solo una de las secuelas del paso del virus al cerebro de los bebés durante el embarazo.

El síndrome congénito asociado a la infección por el virus del zika se caracteriza por una variedad de alteraciones: problemas cardíacos, problemas articulares y dificultad para coordinar la masticación y la deglución.

Con su habla rápida y su voz enérgica, Rosa dice que ha perdido la cuenta de las veces que la sonda de su hijo ha llamado la atención de desconocidos en la calle.

«Viajamos mucho en autobús, a veces hace mucho calor, tengo que darle agua y la gente se queda mirando».

Para darle agua a Moisés, coloca un embudo en el extremo de la sonda y vierte el líquido, que va directo al estómago del niño.

«Hay quien dice: ‘Animalito…’. Yo digo: ‘No, animalito, ¿sabes?, es un niño. Tiene su discapacidad, pero no es un animalito, no’. No bajo la cabeza. Le sonrío, le doy un beso y listo.»

Rosa es una de las mujeres afectadas por el zika que visitamos en Alagoas diez años después del brote de microcefalia, que se concentró especialmente en la región de Nordeste de Brasil y en familias de bajos recursos.

En una década, cada una vivió trayectorias únicas, pero no faltaron experiencias similares que, en algunos casos, las llevaron, literalmente, a acercarse entre ellas.

Al asumir el cuidado de sus hijos, la mayoría no encontró otra alternativa que dejar de trabajar o estudiar.

Muchas sobreviven con el Beneficio de Pago Continuo (un salario mínimo que se paga, en este caso, a personas con discapacidad que viven en la pobreza) y han compartido historias de luchas en los tribunales para garantizar el acceso a tratamientos que van desde cirugías de mediana y alta complejidad, hasta sillas de ruedas, medicamentos y latas de leche.

Las madres de niños con síndrome de zika congénito se han convertido en expertas en la condición de sus hijos, han aprendido términos médicos que antes apenas conocían y hoy hablan con fluidez sobre sondas gástricas, aspiración traqueal y neuroplasticidad, que es la capacidad del cerebro para adaptarse tras sufrir una lesión.

Casi 300 ya han perdido a sus hijos, según los datos gubernamentales más recientes de 2024, y poco más de 1.500 ven a sus hijos acercarse a los 10 años, en algunos casos con mejoría de las secuelas, y en muchos otros, con un empeoramiento de su salud, como es el caso de Moisés, quien ya no puede mantenerse en pie y tiene las manos atrofiadas.

Muchas fueron abandonadas por sus esposos. Sus historias están llenas de momentos de ansiedad, depresión y soledad.

Rosa perdió a sus padres cuando era niña, no tiene familiares cercanos con los que pueda contar y se separó de su esposo tras algunos conflictos.

Dice que el padre de los niños les da poco apoyo y casi nunca los saca a pasear, a pesar de sus insistentes peticiones. Rosa cree que le da vergüenza estar con Moisés en público.

«Lo llevo en autobús a todas partes, voy al centro comercial, lo llevo a la piscina, lo llevo a la playa», cuenta Rosa.

«Una madre tiene que enfrentarse a los prejuicios, que están por todas partes, ¿no?», dice, mirando a Moisés. «No tengo el apoyo de nadie», agrega. «Soy madre soltera, vivo para los dos».

«Ay, no voy a mentir, ya conseguí novio, pero la mayoría de los hombres, cuando ven que hay un hijo que depende de ellos… es muy diferente», dice la mujer de Alagoas.

«Y le dejo muy claro que si quiere estar conmigo, tendrá que aceptar a mis hijos también».

Cuando lo necesita, Rosa recurre a dos vecinas, Rute Freires y Lenice França, de Pernambuco, ambas madres de niños con síndrome de zika congénito, Tamara y Enzo.

Unidas por el zika, las tres se convirtieron en mejores amigas y en la red de apoyo que nunca tuvieron.

Fue gracias a ellas que Freires tuvo la oportunidad de volver a la escuela y terminar la secundaria. En el último año, França y Rosa cuidaron de Tamara mientras asistía a la escuela nocturna.

«Son mi apoyo», dice Freires, quien ahora planea estudiar educación y sueña con comprarse un coche algún día.

França aprendió a usar una sonda de gastrostomía para ayudar a sus amigas. Su hijo Enzo es uno de los niños con síndrome de zika congénito que hablan, tienen movilidad y cierta autonomía.

Por eso, nunca pensó en que alimentaría a un niño por sonda: «Temblaba solo de pensarlo, pero aprendí».

En el complejo residencial donde viven las tres mujeres, hay casi 15 otras con hijos afectados por el síndrome congénito de zika. No es casualidad: todas son miembros de la Asociación de Familias Ángeles del Estado de Alagoas (Afaeal), a través de la cual se organizaron para solicitar los apartamentos.

Desde 2009, la legislación ha priorizado el acceso a Minha Casa Minha Vida a las familias con personas con discapacidad, y en 2016, una ordenanza del Ministerio de las Ciudades comenzó a priorizar a las familias con niños con microcefalia.

«Nuestra intención era que estuvieran cerca para ayudarse mutuamente, para que fueran una red de apoyo, algo que la gran mayoría no tiene», dice Alessandra Hora, fundadora y presidenta de la asociación.

«Nosotras, las mujeres, somos las que hemos aprendido a movilizarnos y somos las que nos damos la mano», explica Hora, quien ha participado en la crianza de su nieto Erik, afectado por el síndrome congénito de zika, tras perder a su hijo en un asesinato.

Para quienes no están geográficamente cerca, la tecnología acorta la distancia. La mayoría de las mujeres se comunican a diario en grupos de WhatsApp, se hacen preguntas y se desahogan.

«Varias madres han venido a hablarme en plena noche sobre el suicidio. Y hablar con ellas les cambia la vida; las saca de sus pensamientos», dice Alessandra.

La asociación, que tiene actualmente 425 miembros, incluyendo familiares de niños con microcefalia debido al síndrome congénito de zika y otras causas, ha unido esfuerzos junto a otras agrupaciones para conseguir fondos públicos que les permitan enfrentar los costos de salud.

Hasta ahora, el camino no ha sido fácil.

Si consiguieran más recursos, la mayoría de las madres saben exactamente qué harían con el dinero.

Anne Caroline Rosa, por ejemplo, quien actualmente vive con el salario mínimo del BPC, empezaría por contratar un seguro médico para Moisés.

También instalaría un aire acondicionado en su habitación y le compraría órtesis nuevas, que son dispositivos ortopédicos para alinear mejor el cuerpo.

«La mayoría de estos niños presentan retraso en el crecimiento. Empezamos con una órtesis para el pie o la mano, y para cuando llega el momento de quitársela, el niño ya no puede sostenerla», dice, quejándose de los retrasos en el Sistema Único de Salud.

«Es un tratamiento muy caro», afirma la infectóloga Mardjane Lemos, quien diagnosticó los primeros casos de síndrome congénito de zika en Alagoas en 2015.

El daño causado por el virus al cerebro de los bebés es irreversible pero, señala la especialista, es posible garantizar la calidad de vida de los niños con el apoyo de especialistas como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, dentistas y terapeutas ocupacionales.

Lemos afirma que es difícil estimar la esperanza de vida de los niños, pero que muchos han fallecido antes de lo previsto debido a problemas que podrían haberse evitado, «porque su neumonía no se diagnosticó a tiempo y no pudieron acceder a una cirugía de gastrostomía».

En opinión de la experta, el Estado falló al no brindar «atención rápida y oportuna a estos niños, para asegurar que tuvieran la estimulación adecuada y pudieran llevar una vida lo más normal posible», y al no brindar las condiciones para que las madres pudieran regresar a la escuela o al mercado laboral.

También fracasó, continúa, en prevenir el brote de zika que inició toda esta historia hace diez años, debido a la falta de saneamiento básico y políticas sólidas para controlar el vector de transmisión, que es el mosquito.

Los casos de zika y los nacimientos de bebés con síndrome congénito de zika han disminuido drásticamente, pero, advierte, esto no significa que no pueda volver a ocurrir un nuevo brote, ya que se desconoce con exactitud la causa de la disminución.

«El gran auge de casos parece haber cesado espontáneamente. Por lo tanto, esto lleva a la teoría de que existe cierta inmunidad natural. ¿Cuánto dura?, ¿es real?, no lo sabemos», dice Lemos.

Estas son algunas de las muchas preguntas que, diez años después, siguen sin respuesta.

Otra pregunta importante que aún permanece abierta es por qué la región de Nordeste se vio más afectada.

Existen investigaciones que sugieren que la mayor incidencia en la región podría estar relacionada con la desnutrición materna, ya que la mayoría de las madres de bebés con microcefalia vivían en situaciones de vulnerabilidad social.

Otros estudios están indagando una posible relación con la contaminación del agua de los embalses durante la grave sequía de 2015 por bacterias que producen una neurotoxina que podría haber aumentado la acción del virus del zika en el cerebro de los bebés.

Expertos como la biomédica Patrícia Garcez y el neurocientífico Stevens Rehen, quienes dirigieron estas dos investigaciones, declararon a BBC News Brasil que creen que la respuesta podría ser una combinación de estos y otros factores.

«Ahora sabemos un poco más que existen factores ambientales que podrían estar contribuyendo a esta mayor prevalencia, pero no comprendemos completamente cómo contribuyen. Además, existen pocos estudios», afirma Garcez, quien actualmente imparte clases en el King’s College de Londres, Inglaterra.

Mardjane Lemos coincide: «Creo que algunas deficiencias en la respuesta están muy relacionadas con el hecho de que teníamos una población afectada que está desatendida por las políticas públicas, que no está en los nichos de investigación, y que se concentra más en el sur y el sureste».

Suscríbete aquí a nuestro nuevo newsletter para recibir cada viernes una selección de nuestro mejor contenido de la semana.

Y recuerda que puedes recibir notificaciones en nuestra app. Descarga la última versión y actívalas.