En el estado Zulia, específicamente en el municipio San Francisco existe una comunidad donde habitan personas que son víctimas de la enfermedad de Huntington. Esta comunidad lleva por nombre Barrio San Luis y es de suma importancia destacar que se encuentra olvidada, incluso muchos no conocen su existencia.
La enfermedad de Huntington o también conocida como Mal de San Vito, es una enfermedad hereditaria que genera el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Las personas nacen con el gen defectuoso, pero los síntomas aparecen después de los 30 o 40 años.
Los síntomas iniciales de esta enfermedad pueden incluir movimientos descontrolados y problemas de equilibrio. Con el paso del tiempo les puede impedir caminar, hablar y tragar.
Fundación Amigo Huntington (FAHUN)
Edinson Soto, nativo de la comunidad San Luis, es el creador y director de la Fundación Amigo Huntington (FAHUN), una fundación consolidada legalmente en el año 2017, cuyo principal objetivo es apoyar a los pacientes con enfermedad de Huntington.
Este importante proyecto, según declaraciones del director para Noticia al Día, nació de la iniciativa de realizar pequeñas labores sociales en la comunidad, las cuales llevaron a que la fundación se consolidara y sea hoy una fuente valiosa de ayuda para estos pacientes.
La comunidad recibe voluntarios para la atención de estos pacientes, ejemplo de ello es el médico especialista en psiquiatría Rey Valera, quien desde hace 6 años (2018), asiste al Barrio San Luis en pro de colaborar. En la actualidad continua su labor en conjunto del postgrado de psiquiatría de la Facultad de Medicina.
Este equipo se encarga de atender a los habitantes de la comunidad que padecen la enfermedad, además les facilitan la obtención de medicamentos, ya que promueven donaciones. Todo esto enmarcado en la psiquiatría. “Porque esta enfermedad va más allá de solo afectar el movimiento, también afecta la mente, las emociones, primero comienza con alteraciones del sueño, luego pueden pasar a depresión, intentos suicidas, se desconectan de la realidad y demás”, explicó el especialista.
¿Porque fue llamada La Enfermedad de Huntington?
Por otra parte el médico cirujano, Jesús Piñerua, aportó datos sobre el origen de la enfermedad, por ejemplo que apareció en la edad media y muchos afirman que se originó en el noroeste europeo, conformado por países como Alemania y Gran Bretaña.
Pero no es hasta 1872, que un médico estadounidense, llamado George Huntintong, le hace seguimiento a una familia de origen inglés y descubre que la enfermedad es hereditaria, entonces el procede a publicar unas notas sobre sus investigaciones y conclusiones, donde revela sus descubrimientos. Por esa razón La enfermedad de Huntington es llamada de tal manera, en honor a George Huntintong.
En años posteriores los avances sobre la enfermedad siguieron y en 1982 con el avance de la biomédica y la microscopia electrónica, se descubre que el cromosoma 4 es donde se produce la mutación genética, antes descubierta. “Nosotros tenemos 26 pares de cromosomas en el par número 4 es donde ocurre esa mutación, generando desorden y trayendo como consecuencia la enfermedad” aclaró el Dr. Piñeura.
Honor a quien honor merece
Ahora bien, resulta impactante, pero en parte de estos avances la comunidad San Luis contribuyó, cuando el médico venezolano Américo Negrette, quien fue profesor de la Facultad de Medicina de LUZ, describió en una publicación de 1955 sus observaciones sobre varias decenas de casos de lo que entonces solía llamarse Mal de San Vito.
Las múltiples investigaciones de Negrette y su equipo fue lo que hizo que en pocos años la comunidad científica internacional volviera sus ojos a los “sanviteros”, como todavía se suelen identificar a los habitantes de esta pequeña y olvidada localidad.
Además, debe resaltarse el apoyo que el Padre Vílchez le brindó a los habitantes del Barrio San Luis, en representación de la iglesia. Desde muy joven destacó por siempre estar dispuesto a ofrecer su ayuda a los más necesitados; el falleció en el año 2013, pero su legado y amor por el prójimo lo han inmortalizado.
Llamado de atención
Los habitantes de esta desasistida comunidad de San Francisco piden atención, desean que la Casa Hogar Corea de Huntington “Amor y Fe” vuelva a abrir sus puertas.
Esta casa Hogar se fundó en el año 2000 y cerró en el 2013. Se trataba de un centro de atención para personas afectadas por la enfermedad de Huntington.
En la actualidad el Barrio San Luis continúa buscando ayuda, ya que las necesidades son demasiadas y esto solo aumenta la desesperanza en la que viven sus habitantes. Quieren calidad de vida, esa a la que todos ser vivo tiene derecho.
Noticia al Día / Yorgelis Labarca / Pasante
La entrada Olvidados que sufren del mal de Huntington en San Francisco: “El apoyo no es un privilegio, es una urgencia” se publicó primero en Noticia al Dia.
Fuente de TenemosNoticias.com: noticialdia.com
Publicado el: 2024-06-28 13:03:06
En la sección: Zulia – Noticia al Dia