niños con fibrosis quística piden ayuda

Ángel de Armas sueña con jugar beisbol. A sus 8 años de edad, dice que quiere convertirse en pitcher. Cuando tenía solo 5 meses fue diagnosticado con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta gravemente a los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos, pero cada vez es más difícil para su familia conseguir los medicamentos que necesita, aquellos que el Estado venezolano dejó de entregar poco antes de que él naciera. 

«Sin medicinas, sin medicamentos, no puedo jugar y vivir», dijo Ángel este 18 de abril mientras sostenía una pancarta en la que se identificaba como paciente con fibrosis quística y como un niño que merece vivir. 

La fibrosis quística es una enfermedad rara que hace que el cuerpo produzca un moco espeso que obstruye conductos y otras vías, lo que causa dificultad para respirar y digerir. No tiene cura y su tratamiento es costoso. 

Winifer García, la madre de Ángel, solo cuenta con apoyo de un hermano mayor y de su madre para comprar las enzimas pancreáticas que su hijo necesita para digerir bien los alimentos. También depende de donaciones de pastillas o de dinero para que él pueda cumplir su tratamiento, pues como madre soltera no puede asumir todos los gastos de la enfermedad. 

En su última consulta, detectaron que Ángel nuevamente tenía heces grasosas, un signo de que no estaba recibiendo el tratamiento de manera adecuada. 

«Pido que hagan un acto de conciencia porque quieren vivir y quieren seguir. Él me dice ‘mami, quiero ser un gran beisbolista’, pero sin sus enzimas pancreáticas se descompensa totalmente. Pido que hagan énfasis en su situación, porque ellos son seres humanos», expresó. 

Winifer, Ángel y más familiares de pacientes con fibrosis quística se movilizaron este martes 18 de abril hasta la Asamblea Nacional (AN), en el centro de Caracas. Con consignas y carteles, pidieron ser escuchados por los diputados de la Comisión de Salud.

Frente al Palacio Federal Legislativo, recordaron todas las veces que sus peticiones fueron «engavetadas» durante los últimos años luego de reuniones con autoridades del Ministerio de Salud y otras instituciones. No olvidan aquella ocasión en la que les dijeron que sus hijos «eran muy costosos» y que el preferían destinar recursos a otras patologías.  

Del Capitolio, los cuerpos de seguridad los trasladaron hasta la sede administrativa de la Asamblea Nacional, una cuadra más abajo, una acción que generó molestia entre las familias: sintieron que los mandaron a moverse a donde menos los verían, a donde no incomodaran. 

Mientras en la sede administrativa les pedían elegir a tres madres para subir a entregar sus peticiones, Yoselin Ramírez, mamá de Ángel Caviedes, de 8 años, decía que actualmente se sienten invisibles para el gobierno.

Anndris Romero, madre de dos pacientes de 16 años y 5 años, también clamaba por respuestas. Explicó que aunque el Ministerio de Salud creó un grupo de WhatsApp con las familias, no han recibido más que promesas. 

«Estamos cansados de pedir ayuda, estamos cansados de pasar cartas, estamos cansados de llorar, de patalear, de verlos morir, de llorar cada niño que muere en los hospitales, y nosotros no tenemos respuesta. Ya se han pasado infinidades de cartas y ellos firman como ‘recibido’ y luego para la gaveta», aseguraba Romero. 

Un mes antes de la protesta, una de sus hijas se complicó y tenía que ser internada, pero no la pudieron recibir porque en su hospital, el pediátrico de El Algodonal, no había un colchón para poder acostarla. 

«Antes tenían un tratamiento, unas medicinas que ayudaban a sobrellevar la enfermedad. Hoy en día no tenemos una medicina, no tenemos ni siquiera un colchón donde acostarlos. Los niños entran en estado de gravedad y no hay en el hospital cómo ayudarlos. Están los médicos, excelentes personas, con calidad humana que están dispuestos a ayudar, pero están de manos atadas», aseguró. «Sus vidas se nos escapan entre las manos y nos sentimos impotentes sin tener nada que hacer».

Entre los familiares también estaba Francisco Araque, quien viajó durante 14 horas desde Trujillo para poder llegar a Caracas este 18 de abril. Su motivación era una sola: exigir medicamentos para su hija Franyeli, de 11 años, y para todas las personas que como ella tienen fibrosis quística en Venezuela.

El viaje que Francisco emprendió desde los Andes hasta la capital venezolana no ha sido el único que ha tenido que realizar en los últimos años. Sin entrega de medicinas de parte del Estado desde 2015, llegó hasta Colombia para comprar las pastillas de enzimas pancreáticas. Ahora también coordina con sus conocidos que emigraron a España para que les envíen los fármacos, a cambio de apoyar a la familia que se quedó en el país. 

«Yo quisiera tener recursos para enviar a mi hija a España, que allá nos dan asilo por salud y nos pueden conseguir todo el tratamiento, pero somos venezolanos: la idea es que aquí nos apoyen, nos ayuden, y que la calidad de vida de nuestros hijos sea aquí en Venezuela y no tener que emigrar a otro país. Luchamos para que tengan todo eso, medicamentos y una vida tranquila», destacó.

El nieto de Zoraida Silva, de 12 años, también toma medicinas que deben traer desde España. Cada caja de 20 pastillas puede costarles hasta 35 dólares, pero dura pocos días. Su familia igualmente debe invertir en su alimentación porque es celíaco y su dieta debe ser libre de gluten. Para ellos, eso también «es un dineral». 

«Estamos esperando que nos traigan medicinas de España y gastamos 160 dólares. Pedimos, tuvimos que pedir colaboración de vecinos, amigos y familiares para traerle el medicamento a mi nieto. Es fuerte la situación que estamos viviendo. Nos paramos todos los días pensando que hasta ahí llega el niño, porque las enzimas pancreáticas son su vida«, contó.

Jóvenes con fibrosis quística también necesitan apoyo

Otra de las madres presentes era Yessica Gudiño. Su hija Jayery, de 22 años, quiere ser comunicadora social, pero actualmente su cuerpo está colonizado por la bacteria pseudomona y en Venezuela no encuentra el tratamiento que necesita, por lo cual su salud se deteriora cada día. 

«Estoy solicitando un antibiótico que aquí no lo hay y me cuesta más de 2.000 dólares el tratamiento completo. Además debe tomar enzimas pancreáticas que en Venezuela no las hay», indicó. «¿Cómo lo cubres ganando un sueldo mínimo, más la alimentación que ellos requieren?». 

El gasto de una persona con fibrosis quística no se limita solo a los medicamentos: también debe acudir a citas médicas con especialistas en neumonología, endocrinología, nefrología, gastroenterología. Además, deben someterse a nebulizaciones, controles regulares y exámenes como espirometría y una tomografía de senos paranasales, que puede costar más de 180 dólares, explicó Gudiño. 

«Mi hija se deprime imaginándose cosas feas, que puede morir. Y mi hija tiene visión a futuro, ella quiere seguir estudiando, pero su enfermedad no lo permite porque se enferma a cada rato porque tiene que estar con tratamiento. Ella tiene su sueño de ser comunicadora social. Llegó hasta el cuarto semestre, su sueño es seguir pero como está enferma no puede», manifestó.

Leidy Durán, madre de una paciente de 18 años, también viajó desde Valencia para clamar por respuestas. «Una familia venezolana no puede costear esta enfermedad», insistió.

Con el apoyo de una fundación, hacen rifas, venden pulseras y hablan con empresarios para poder comprar las enzimas pancreáticas y algunos antibióticos. Así se han ayudado entre familias en Valencia en los años más recientes, pero aseguró que continuarán protestando porque todavía no han sido escuchados.

Durante la concentración, pocos transeúntes se detuvieron a ver las pancartas. Solo dos personas se unieron. Algunos conductores hacían sonar sus cornetas al pasar. Uno de los militares expresó que si de él dependiera, haría más por ayudar a los pacientes.  

Mientras algunas madres entregaban las peticiones en la sede administrativa de la AN, los diputados Asia Villegas y Rodolfo Crespo se acercaron a quienes estaban afuera, en la esquina de Pajaritos. Aseguraron que los escucharían. 

Las familias esperan que, a diferencia de todas las ocasiones anteriores, las palabras de las autoridades se traduzcan en acciones concretas y sean más que solo promesas. Sin embargo, las expectativas no son altas. Para madres como Leidy Durán, según su experiencia, la protesta de este 18 de abril no será la última.