La invaluable labor de las madres cuidadoras en Venezuela

• El Diario conversó con tres mujeres que han dedicado su vida al cuidado de sus hijos diagnosticados con diferentes enfermedades, en medio de un sistema de salud que no reconoce su labor y tampoco les brinda la protección y el acompañamiento necesario

La vida de Ingrid Otamendi cambió en el año 2011, cuando su hijo menor, de tan solo un año y ocho meses, fue diagnosticado con Síndrome Nefrótico (enfermedad que causa daño en los riñones). El constante deterioro del niño y las visitas médicas la llevaron a mudarse desde el estado Monagas hasta Caracas en el año 2020, con la finalidad de buscar la atención requerida para su pequeño Xavier Lugo en el Hospital JM de Los Ríos, ubicado en San Bernardino.

“El proceso no ha sido nada fácil porque hemos requerido de muchísimos medicamentos, una dieta y hábitos diferentes (…) En Cumaná llegó un momento donde ya no podía sostener los gastos, así que me vine a Caracas con mis tres hijos”, comenta en entrevista exclusiva para El Diario.

Madres cuidadoras

6

de cada 10 madres se ocupan del hogar. La mitad de ellas trabajaban antes del diagnóstico de sus hijos.

4

de cada 10 cuidadoras no tienen pareja, se encargan solas de la atención de sus hijos.

80 %

de las madres son menores de 44 años de edad, es decir, son madres jóvenes.

Ingrid es una de las cientos de madres cuidadoras que hay en Venezuela. La organización no gubernamental (ONG) Prepara Familia las define como mujeres que no pueden desarrollar su vida con normalidad porque el trabajo de cuidar a sus hijos enfermos les exige una dedicación completa y grandes periodos de tiempo disponibles para acompañarlos en sus tratamientos y hospitalizaciones.

“La mayoría de las madres cuidadoras ha venido de regiones y estados de Venezuela dejando su hogar y otros hijos, al cuidado de otras mujeres, y perdiendo posibilidades de apoyo (…) La amplia mayoría no tiene lugar donde quedarse, debe permanecer en el hospital junto a sus hijos, por normas de funcionamiento”, detalla la ONG en su informe El cuidado invisible y su aporte al sistema de salud, publicado en noviembre de 2023.

En Venezuela, a diferencia de otros países, no existen programas ni una estructura hospitalaria de salud que les permita a las madres cuidar a sus hijos en condiciones óptimas, tampoco cuentan con respaldo y acompañamiento ante la situación que viven. Es por ello que deben hacerse cargo solas de todo lo que implica el cuidado del niño, desde alimentación y traslados hasta medicamentos e insumos.

Ingrid y Xavier

Desde que llegó a Caracas, Ingrid Otamendi vive junto a Xavier y sus otros dos hijos en una casa que le prestó un familiar en Petare (Miranda). Desde allí se trasladaba varias veces a la semana al Hospital JM de los Ríos para que su hijo recibiera la hemodiálisis. Sin embargo, en noviembre de 2023 su hijo fue diagnosticado con la enfermedad de Kawasaki, tras lograr estabilizarlo, los doctores cambiaron su tratamiento a una diálisis peritoneal que recibe desde casa.

Esta modalidad de tratamiento le ha permitido a Ingrid ahorrar en traslados, pero los otros gastos médicos persisten. Aunque Otamendi es madre soltera y cuenta con el apoyo económico del padre de Xavier, confiesa que el dinero no alcanza, así que para generar más ingresos, elabora arreglos con globos y detalles para fechas especiales, como el Día de las Madres. Ha recibido varias ofertas de empleo de tiempo completo y se le imposibilita por el extremo cuidado que necesita su hijo.

Él puede estar sintiéndose muy bien por tres días y al cuarto día ya se descompensa por completo. Hace dos semanas estaba tranquilo, y de pronto convulsionó en la casa sin tener fiebre, sin tener síntomas de nada. Entonces, yo soy la única persona que lo sabe atender. Si yo no estoy con él, ¿quién atiende las emergencias? Eso es lo que me evita a mí tener un trabajo estable”, menciona.

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La fe de Ingrid está concentrada en un trasplante de riñón que le permita al niño tener una vida normal, pero en Venezuela el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), con el que se podía hacer un trasplante de órganos de un donante fallecido a un receptor en lista de espera, está suspendido desde hace siete años. Así que han intentado que sea por medio de voluntarios, incluso ella misma, pero no fue aprobada como donante.

“Estamos esperando pues que sea Dios el que nos haga el milagro. Algún amigo, algún conocido, alguna persona que pueda donarle y le pueda dar esa bendición”.

Mientras ese día llega, los cuidados y la atención para Xavier son absolutos. Para la madre, el cuidado del pequeño es la única prioridad e intenta hacer un buen trabajo con ello. “Los cambios que he tenido que vivir yo como madre y como mujer para enfrentar la enfermedad de mi hijo han sido múltiples (…) La labor de las madres cuidadoras es ardua porque debemos estar al pendiente 24×7, los 365 días del año tenemos que estar pendiente, estar monitoreando su tensión, haciendo constantes exámenes, acudiendo a las consultas. Ellos tienen múltiples recaídas por muchísimos factores. Somos madres dignas de admirar porque siempre estamos cansadas, pero sacamos una sonrisa para ellos”.

Kleny y Nicola

Durante los últimos siete años, Kleny Rojas ha dedicado la gran mayoría de su tiempo a acompañar a su hijo, Nicola de 11 años de edad, quien fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda en abril de 2017. “Cuando me enteré quedé en shock y ni hablaba. La doctora que me dio la noticia me recordó que mi hijo contaba conmigo, y que si yo lo apoyaba, él iba a salir adelante y eso me ayudó a reaccionar”. cuenta la madre en entrevista para El Diario.

Una vez asimiló la noticia y tuvo detalles del tratamiento, la travesía comenzó para ella, el niño y el resto de su familia (esposo y otros dos hijos). Durante dos años, Nicola recibió quimioterapia en el Hospital JM de los Ríos y Kleny lo acompañó y cuidó de él. Junto a su familia respondieron por medicamentos, alimentos, traslados y todo lo que requiere un niño que está recibiendo quimioterapia.

“Las quimios son muy fuertes. Lo debilitan, le bajan las defensas, a veces le suben las temperaturas. Hay que cuidar mucho su alimentación, porque hay que cuidarlo de que no sufra ningún tipo de infección, de gripe, ya que a ellos les da más fuerte, puesto que tienen las defensas más bajas”, explica.

Rojas vive en Caracas, así que no tuvo que trasladarse desde ningún estado, a diferencia de muchas de las madres que llegan al centro hospitalario. No obstante, como en la gran mayoría de los casos, también dejó de trabajar cuando su hijo comenzó a enfermarse. Kleny es geógrafa egresada de la Universidad Central de Venezuela (UCV) y trabajó durante años en la Alcaldía del municipio Libertador.

Mi vida cambió totalmente, porque primero, mi dedicación se tuvo que enfatizar mucho en mi hijo, Nicola, que es el menor. Yo tengo dos hijos más y mi mamá se tuvo que mudar de su casa a la mía para ayudarme a cuidar a mis otros dos hijos. Mi esposo seguía trabajando porque necesitábamos un sostén de familia, había que pagar, conseguir varios de los medicamentos, Todo eso fue muy fuerte”, recuerda.

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Aunque para ellos ya la tormenta cesó, la mujer destaca y defiende la importancia de que las madres cuidadoras cuenten con apoyo económico, psicológico y de acompañamiento para sobrellevar estas situaciones. Afirma que ante la ausencia de estos programas las madres han creado una red de apoyo para sobrellevar las hospitalizaciones y los tratamientos de sus hijos, pero es necesario de más respaldo, porque el camino es difícil y no siempre termina con un final feliz.

Actualmente su hijo Nicola está en remisión, pero debe seguir practicándose una serie de exámenes. Kleny se mantiene a su lado para acompañarlo en el proceso.

Foto: Jose Daniel Ramos @danielj2511

“Yo solo quiero que mi hijo sea feliz y que logre lo que él quiera lograr. A veces en la escuela le exigen que él tiene que saber sumar, dividir, pero nosotros hemos pasado tantas cosas, yo no quiero que mi hijo sea ingeniero ahora, sino que él disfrute, que sea feliz y disfrute de buena salud, es el mejor regalo que tiene”, dice.

Rosina y María

Rosina Guevara ha sido madre cuidadora desde el nacimiento de su hija María, quien fue diagnosticada con hidrocefalia y mielomeningocele en 2011. La situación de la niña se agravó en el año 2022, cuando se convirtió en un paciente renal crónico, lo que llevó a su madre a tomar la decisión de mudarse desde Cumaná, estado Monagas, hasta Caracas, para que recibiera el tratamiento en el Hospital JM de los Ríos.

Desde entonces, María Vera, de 14 años de edad, recibe hemodiálisis tres veces por semana. Rosina, su esposo y sus tres hijos viven alquilados en La Guaira, estado Vargas, así que ella y su hija deben trasladarse hasta Caracas para recibir el tratamiento que suele tardar unas tres horas.

En Cumaná, Rosina era docente, pero las complicaciones de su hija y posterior mudanza la obligaron a dejar su empleo. No tiene contemplado pedir una reubicación en Caracas o buscar otro trabajo, ya que ocupa todo su tiempo en atender a María. “Para hacer yo tendría que tener a alguien que cuide a la niña, y no puedo. Así pueda yo no estaría tranquila”.

La madre, quien por más de dos años visita casi a diario el Hospital JM de los Ríos, destaca que ella y el resto de las madres cuidadoras ya son una familia y tratan de apoyarse en la medida de sus posibilidades. Su sueño y el de todas, es que sus hijos logren recibir un trasplante.

“Somos como una familia, lo que le pasa a una le pasa a todas y siempre estamos como que unas mamás gallinas pendientes de todo, esperando los trasplantes (…) Me gustaría que llegara ese posible donador para que ya mi hija pueda descansar un poquito de esas máquinas, ese es mi sueño”, finaliza.

Foto: Jose Daniel Ramos @danielj2511

Como madres cuidadoras, Kleny, Rosina e Ingrid se mantienen en pie llevando adelante una labor en la que el apoyo es escaso. Sobre esto, en su informe de 2023, Prepara Familia, destacó la importancia de humanizar los espacios hospitalarios, proporcionar a las madres alimentación, atención psicológica y lugares dignos para su descanso e higiene, así como un apoyo económico, dada sus dificultades para trabajar.

La creación de estas valiosas herramientas no solo podría dar más sosiego a las madres, sino que también les daría la visibilidad que merece un rol que actualmente es ignorado dentro del sistema de salud público.

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