Las conmovedoras experiencias de una doctora que prepara el último adiós de los bebés

«No se encuentra ropa de esta talla en las tiendas», dice la doctora. «Por eso tenemos que confeccionarla, para que puedan ser enterrados con dignidad».

Lilia Embiruçu trabaja en el departamento de neonatología del Hospital General Roberto Santos de Salvador de Bahía, en Brasil. Atiende a diario casos complejos. Pero a sus 65 años, su vasta experiencia, tanto personal como profesional, la ha llevado a un lugar diferente en la medicina.

En la década de 1980, cuando se graduó de la universidad, Brasil, al igual que el resto del mundo, atravesaba la epidemia del sida.

«En aquella época, trabajábamos para prevenir la transmisión vertical del VIH, es decir, de madre a hijo», comenta. «Pero muchos bebés y madres acababan muriendo».

Fue allí donde comenzó a trabajar en cuidados paliativos, «incluso antes de que existiera ese nombre».

La visión de Lilia sobre este tipo de atención humanizada siempre la ha llevado a ver más allá de la enfermedad. «Una madre que tiene un bebé muerto [cuando el feto muere en el útero] es como si ella misma fuera la urna para ese bebé», asegura.

«Aún no te has adaptado a ser madre, y ya tienes que adaptarte a ser madre de un bebé que va a morir. Hay muchas preguntas existenciales que impregnan este duelo», añade.

Motivada por estas reflexiones, estudió cuidados paliativos y, más recientemente, se graduó en capellanía hospitalaria secular, una actividad que aún no está regulada como profesión.

Según Lilia, el curso abarca filosofía, religión, teología y espiritualidad.

La médica afirma que no está relacionado con ninguna religión específica, sino con un enfoque espiritual que trasciende la religión.

El objetivo, afirma, es intentar acercarse a las familias de un bebé que pronto morirá, o que acaba de fallecer, de una manera más humana.

«Trabajamos para dar vida mientras el bebé la tiene», cuenta. Y para ello inventa recursos inimaginables.

«No dejes que mi hijo sufra y no me dejes aquí sola» son los pedidos más comunes que la doctora dice escuchar.

Pero hay algunas más inusuales.

Una vez, la madre de un bebé en incubadora pidió llevarlo a ver el mar.

«No podía soltarlo, era imposible, pero sabía que era importante para ella», recuerda la doctora.

Fue a un vidriero y le pidió que le hiciera una caja de cristal.

«Dijo que la haría y me la daría la semana siguiente, pero aquel bebé no tenía todo ese tiempo», cuenta.

«Le dije que tenía que ser para ese día. Accedió recién después de que le narré toda la historia», dice.

Con la caja de cristal en la mano, la llenó de agua de mar, le añadió arena y conchas, y peléo para poder meter el objeto a la UCI. Y lo consiguió.

«La madre se emocionó al llegar al ver que el mar estaba allí, junto a su hijo».

Además de la ropa diminuta, Lilia hace pequeños ataúdes.

Son cajas de madera, un poco más pequeñas que una caja de zapatos, que ella misma barniza y decora.

Con retazos de los vestidos de novia que diseña su hijo cose pequeños colchones de satén blanco.

Y si la familia es católica, les hace un pequeño rosario.

«A estos padres en la unidad de cuidados intensivos neonatales les quitan el derecho a la paternidad», sostiene.

Su trabajo, en última instancia, consiste en transformar la muerte anticipada en una vida vivida el mayor tiempo posible.

Para ello, arma cajas de recuerdos con fotos, cartas familiares, una memoria USB con el latido del corazón del bebé, una ecografía y cualquier otro elemento que la familia considere un recuerdo.

Y cuando no hay recuerdo, la doctora los crea.

Recuerda el caso de una madre embarazada de un bebé con varias malformaciones que moriría nada más nacer.

«Siempre les digo a los padres que tomen fotos del bebé fuera del útero, aunque no quieran verlas de inmediato, sino como recuerdo», afirma la doctora, quien se ofreció como voluntaria para tomar las fotos.

En una entrevista con BBC News Brasil en 2023, la psicóloga Daniela Bittar, especializada en duelo materno, habló sobre la importancia de estos recuerdos para el proceso de duelo.

«Cuando una madre pierde a un hijo a los 2 o 3 años, las personas se conmueven precisamente porque se ponen en su lugar y comprenden claramente la profundidad de su dolor. Este niño tenía un nombre y tenía recuerdos emotivos con muchas personas», dijo.

«Cuando un bebé muere en el útero, no ha sido visto, no ha creado un recuerdo emocional con nadie más que con su madre. Esa mujer está completamente conectada con el niño de una manera psíquica y visceral, pero no experimenta el dolor y la pena comprendidos por la sociedad», señala.

En la historia contada por Lilia, la madre no quiso tomarle una foto al bebé, y su deseo fue respetado.

Sin embargo, meses después del nacimiento y posterior muerte del bebé, la madre buscó a la médica.

«Quería ver a su hijo a toda costa, pidiendo incluso exhumar el cuerpo», cuenta.

Sabiendo que no sería posible, Lilia dijo que pensaría en su caso.

«Fui a la policía y le pedí al perito en huellas dactilares que hiciera un retrato del bebé», cuenta la doctora.

Los padres no lo aceptaron de inmediato, ya que nunca habían visto el rostro de su hijo.

Pero Lilia los convenció. «Les dije que describieran a su hijo tal y como lo imaginaban».

Y así, entre lágrimas en la comisaría, el perito en huellas dactilares hizo el dibujo y la familia se marchó con la única imagen de su hijo en sus manos.

Las historias que narra la doctora están marcadas por la muerte, pero en realidad, hablan de vida.

Son maneras que encuentra para que el paciente y sus familiares vivan el tiempo que les queda, ya sean años o minutos.

En su opinión, despedirse es un ritual importante para cimentar la existencia.

Por eso, cree en el poder de la ropa pequeña y de un pequeño ataúd.

Y, aunque ni siquiera haya un cuerpo del que despedirse, el simbolismo persiste.

«Luché con una enfermera para sacar una compresa sucia de la bolsa de la ropa sucia junto a la cama», dice Lilia.

Fue allí donde la madre expulsó al feto perdido. Y ese objeto enterrado simbolizó la despedida.

«Nos centramos demasiado en lo biológico y muy poco en los aspectos biográficos de la familia», dice. «En realidad, el camino es inverso».

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