“Las muchas cosas que me han enseñado mis dos hijos autistas”

Cuando mi hijo mayor, Jude, era un bebé, gateaba lentamente y no respondía a su nombre. Solía ​​mirar por la ventana, era bastante distante y estaba como en otro mundo.

Su madre, Charlotte, mi exmujer, me planteó sus preocupaciones por primera vez cuando tenía ocho meses, pero yo pensé que se había retrasado un poco porque era prematuro.

Fuimos al médico varias veces antes de que le diagnosticaran autismo en 2009, cuando tenía 18 meses.

En ese momento, la información disponible era muy clínica; la mayoría de las cosas que leíamos provenían del sitio web del servicio de salud británico (NHS, por sus siglas en inglés) y de revistas médicas. Sentía que no podía asimilarlas y tenía muchas preguntas sin respuesta.

Tres años después, Tommy pasó por el mismo diagnóstico a una edad similar.

Sabía mucho más sobre el autismo que cuando nació Jude, pero los niños siempre han sido muy diferentes.

No disfruté tanto del primer año de vida de Tommy como podría haberlo hecho porque pasé mucho tiempo observándolo y buscando señales.

Alcanzó ciertos hitos mucho más rápido que Jude, pero no establecía contacto visual, se frustraba fácilmente y disfrutaba jugando solo.

Casi al mismo tiempo, cuando Jude tenía cuatro años, comenzó a tener grandes crisis y se lastimaba físicamente.

Jude no habla, por lo que le resulta muy difícil explicar qué le pasa. Ese fue el período más difícil de mi vida.

Solía ​​despertarse por la noche gritando y golpeándose. Afortunadamente, a medida que Jude se hizo mayor y aprendimos más sobre cómo satisfacer sus necesidades, mejoró mucho.

Lamentablemente, en ese momento, Tommy era un gran detonante para él porque era ruidoso e impredecible. Sus autolesiones lo asustaban, así que a menudo solíamos tener que mantenerlos separados.

Lamentablemente, en 2016, mi esposa Charlotte y yo decidimos separarnos. Tomamos la increíblemente difícil decisión de separar a Jude y Tommy, y nos sentimos culpables, como si estuviéramos fracasando.

Pero Jude pasó inmediatamente a ser un niño diferente, podíamos sentir como se iba su ansiedad, así que sabíamos que era la decisión correcta.

Vivo en un anexo en la casa de mis padres y ayudo a cuidar a mi padre, que tiene párkinson, y a mi madre, que tiene demencia, aunque ahora está en una residencia.

Está frente a la casa de mi exmujer y me quedo con uno de los niños varias noches a la semana y luego nos cambiamos y me quedo con el otro. Ambos necesitan cuidados individuales y es imposible que vivan juntos.

Nunca imaginas una vida así. No sé si algún día podrán vivir juntos, pero siempre serán parte de la vida del otro.

Me gustaría poder estar con los dos al mismo tiempo y no tengo mucho tiempo libre, pero esto es lo mejor para ellos en este momento. Probablemente ha hecho que ser padre soltero sea más fácil para mí porque nunca estoy solo.

Su escuela los está ayudando a hacer más cosas divertidas juntos.

Jude tiene ahora 16 años y le encanta la música, así que hacemos largos viajes en coche escuchando la radio. Es uno de los pocos lugares en los que se siente seguro y puede relajarse.

Ha habido momentos en los que ha estado demasiado ansioso para hacerlo y nos hemos quedado en casa, pero por el momento se encuentra bien.

Tommy tiene 13 años y es descarado, travieso, divertido y siente curiosidad por todo lo que le rodea. Le encanta mirar libros y rompecabezas. No es totalmente verbal, pero utiliza un dispositivo de comunicación.

Hace poco pasé uno de los mejores días que he tenido con Jude y Tommy.

En el pasado, cuando hemos intentado hacer algo para celebrar la Navidad, nunca ha ido bien, era demasiado abrumador para ellos. Pero fuimos a ver a Papá Noel y creamos recuerdos muy especiales.

Hace nueve años comencé a compartir historias de nuestras vidas en línea, en un blog semanal. Luego abrí cuentas en Facebook, Instagram y TikTok.

Al principio, era una forma de mostrarles a mis amigos y familiares cómo era realmente nuestra vida. A Jude y Tommy les costaba ir a eventos sociales, así que dejamos de ir.

Nunca pude encontrar las palabras para explicarlo y quería mostrarles lo orgulloso que estaba de ellos, así que comencé a escribir.

Nunca me imaginé cuánto resonarían nuestras historias en los demás, o cuánto me ayudarían.

Aprendí mucho más sobre el autismo, me conecté con personas de todo el mundo y descubrí una pasión por ayudar a otras familias.

He tenido la suerte de poder ganarme la vida a través de las redes sociales. Tuve que dejar mi trabajo anterior para estar ahí para los chicos.

El año pasado comencé una línea de ropa con mensajes positivos sobre el autismo, las discapacidades y la neurodivergencia. Me encanta recibir mensajes de personas que dicen que se han topado con alguien que usa una de las sudaderas con capucha y eso inició una conversación.

Abrí una tienda en Burnham-on-Crouch donde almacenamos la ropa, envolvemos, empaquetamos y enviamos los pedidos.

Es un lugar que la gente de la comunidad puede visitar, tenemos una sala sensorial en la tienda y muchos padres vienen a charlar un rato.

Todos los que trabajan en la tienda son padres, cuidadores o personas autistas, por lo que pueden compartir sus experiencias con los clientes.

Siempre trato de concentrarme en lo positivo y no pensar demasiado en el futuro, pero hay días en los que mi mente se me va de las manos.

Será un gran desafío cuando los chicos dejen la escuela cuando tengan 19 años.

Eso da mucho miedo porque de repente tienes que confiar en un grupo de personas completamente nuevo.

Hay una universidad a tiempo parcial a la que espero que puedan ir, pero es una gran incógnita y habrá que tomar decisiones importantes.

Sientes que tienes que vivir para siempre para cuidar de ellos, y ese es el mayor temor de muchos padres.

Jude y Tommy necesitarán apoyo durante toda la vida, y he empezado a darme cuenta de que tal vez no siempre pueda proporcionárselo.

No sé cómo será el futuro, pero sé que tengo que pensar en cómo ayudarlos a vivir de la forma más independiente posible y prepararlos para los días en los que no esté aquí.

El autismo ha significado que hemos tenido algunos de los momentos más altos y hemos experimentado algunos momentos más bajos de los que jamás hubiera imaginado.

Me ha enseñado a apreciar y disfrutar las cosas simples y solo quiero que los chicos sean felices.

Al recordar cómo me sentí cuando les diagnosticaron la enfermedad, me gustaría decirme a mí mismo que todo va a estar bien.

Esos primeros años pueden ser una época muy aterradora y emotiva. Sientes que no tienes idea de lo que estás haciendo.

No te lo guardes todo, busca personas con las que abrirte. Tus amigos y familiares quieren ayudarte, pero aún no saben cómo hacerlo.

Pasarás por los días más desafiantes y difíciles de tu vida, pero aprenderás mucho de tus hijos y tu amor por ellos te ayudará a superarlos.

Con la reportería de la periodista de BBC News Charlie Jones

Suscríbete aquí a nuestro nuevo newsletter para recibir cada viernes una selección de nuestro mejor contenido de la semana.

Y recuerda que puedes recibir notificaciones en nuestra app. Descarga la última versión y actívalas.