«Es una gran batalla», madre de niña a la espera de trasplante en el J.M. de Los Ríos
El Hospital José Manuel de los Ríos, otrora referencia nacional en la atención pediátrica en Venezuela, sigue reflejando puertas adentro muestras de la crisis sanitaria que desde hace años vive el país y que se traduce en peligro para muchos de los pequeños pacientes que allí intentan curar, aun con los intentos del Gobierno en rehabilitar algunos espacios que estuvieron en el completo olvido.
El «Hospital de Niños» o simplemente el «J. M. de los Ríos», como es popularmente conocido, entre sus áreas de atención trata a niños con enfermedades renales. Este servicio de Nefrología ha sido a lo largo de los últimos años uno de las más golpeados por la crisis.
Nos adentramos en los pasillos de esta ala del conocido pediátrico ubicado en San Bernardino, fundado hace más de 89 años, donde conocimos varias historias de niños que junto con sus representantes sufren un calvario para poder sobrevivir.
Casos como el de pacientes en hemodiálisis que deben viajar desde el interior del país, enfrentando costos insostenibles y largas esperas, son comunes. La falta de continuidad en los tratamientos ha llevado a complicaciones graves; lo mismo que el gran problema que sufren muchos de esos niños: la espera de un donante para practicarse un trasplante.
Solo las mueve la fe
Keylin* tiene 11 años. Ella y su mamá residen en Guatire, estado Miranda. Desde los 2 años de edad fue diagnosticada de una insuficiencia renal, que actualmente está en fase 5 y se ha convertido en síndrome nefrótico sensible.
Indira*, la madre, gasta solo en pasajes alrededor de 20 dólares semanales para poder cumplir los ciclos de diálisis de la niña, que desde enero de este año tuvo que ser hospitalizada porque necesita ser trasplantada de uno de sus riñones.
«Actualmente, no tengo trabajo; ni tampoco pareja. El padre de la niña no lo veo desde hace años y estoy sola en esto. Ha sido una gran batalla, pero es mi hija amada y lucho por ella. Estamos esperando el trasplante, pero nos dicen que por ahora no hay donantes», dice la joven madre.
Aparte de los gastos de traslado, también están los de algunos medicamentos que no están disponibles en el hospital y que deben comprarse en sitios privados. Como Indira no tiene trabajo, no puede optar a los medicamentos que suministra (cuando hay) el Estado a través de las farmacias de alto costo del Ivss. Su opción: el sector privado.
«Hay un medicamento que tiene que tomar frecuentemente y la cajita ya está por los 1.000 bolívares (cerca de 10 dólares al cambio BCV). Hay otros insumos que también hay que comprar y también algunas cosas personales», detalla Indira, quien explica que para obtener algo de dinero se dedica a vender algunas cosas, como donas y otras golosinas, en la zona donde vive.
Cuenta que la niña se siente tranquila en su hospitalización, pero en las últimas semanas se ha mostrado algo afligida, porque extraña su rutina de la escuela y a sus amigos. Su única esperanza, una pronta operación que le devuelva la sonrisa.
Cruzar la frontera para vivir
Los pasillos del área de Nefrología, así como el resto de los pisos del J. M. de los Ríos, lucen limpios. Los espacios visibles han sido remodelados y decorados. Pero esa apariencia no logra ocultar el sufrimiento de muchos de los pacientes.
Como el caso de Eliangeli* otra joven madre que debió viajar desde el lejano estado Bolívar hasta Caracas, porque ni en ese territorio ni en otros estados cercanos del oriente del país hay diálisis para niños.
La mujer explicó al equipo de Efecto Cocuyo que esa odisea tomó a su familia por sorpresa. Su plan inicial era, debido a la crisis del país, migrar hacia Brasil para hacer nueva vida.
De hecho, lo pudieron hacer. Ella y su esposo, el padre de la niña, cruzaron la frontera sur y se establecieron momentáneamente en Boa Vista, a poco más de 3 horas de Santa Elena de Uairén. La condición de la niña, de 6 años de edad, los obligó regresar al país, pero el papá se quedó en territorio brasileño porque consiguió trabajo. Vuelven porque para ser tratada debía ir a otra ciudad brasileña más lejana y no contaban con recursos suficientes.
«Primero empezamos en Puerto Ordaz y luego me devolví luego a Cumaná, donde nací; porque en los hospitales de allá no hay nada. Me dijeron que aquí en Caracas sí estaban dializando niños y me vine. Mi otro hijo, de 8 años, lo dejé con mi mamá en oriente y yo me vine con Liliana* a casa de unos familiares en Charallave», narró.
Por ahora, la pequeña diagnosticada con insuficiencia renal no necesita el trasplante, pero los gastos de traslado semanal desde donde habitan en Miranda también son fuertes, lo mismo que los de alimentos y medicinas que necesita.
La esperanza de Eliangeli es volver a Brasil, pero ya en una de esas grandes ciudades de allá, donde la niña pueda cuando lo requiera ser trasplantada; pero primero tienen que reunir el dinero suficiente.
«Ella quiere volver a su escuela, con sus amigos. También me dice ‘mami, cuando me cure, quiero conocer la playa’, porque nunca ha ido y también, cuando venimos al hospital, ve por la ventana y me dice: ‘allá también quiero subir, es muy bonita, esa montaña’, refiriéndose al cerro Ávila», cuenta.
Suspensión de trasplantes y otros males
Desde 2017, el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) está suspendido en el hospital, dejando a pacientes en espera de trasplantes renales sin ninguna posibilidad de recibirlos.
Según ONG que antes podían ayudar en estos casos, al menos 82 niños del servicio de nefrología han fallecido desde ese año por la falta de tratamientos adecuados, complicaciones por infecciones y el deterioro general del servicio.
La diálisis, un procedimiento esencial para quienes padecen insuficiencia renal, funciona de manera intermitente debido a la escasez de insumos, algunas máquinas obsoletas y fallas en el suministro de agua tratada, indispensable para este tratamiento.
El desabastecimiento crónico es una constante. Medicamentos inmunosupresores, esenciales para pacientes trasplantados o en espera, son prácticamente inexistentes, lo que obliga a las familias a buscarlos en el mercado negro o depender de donaciones, según destacan informes de activistas humanitarios.
El servicio cuenta con un número reducido de nefrólogos pediátricos y enfermeras, quienes trabajan bajo condiciones precarias y salarios insuficientes.
*Los nombres de las pacientes y sus representantes fueron cambiados y omitidos por petición de ellas, para preservar su intimidad y seguridad
Fuente de TenemosNoticias.com: efectococuyo.com
En la sección: Salud – Efecto Cocuyo
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