Cuando su hija superó los 18 años de edad, Andreína Feo no encontraba a qué lugar acudir: no había centros en Venezuela para la atención de personas adultas con autismo moderado o severo, la condición que tiene su hija. Con esa inquietud, junto a otros padres y madres, fundó la asociación civil sin fines de lucro Autismo Dejando Huella, que para este 2023 ya atiende a 70 personas en Caracas.
Así, se convirtieron en el primer centro para la atención de personas adultas dentro del espectro autista. De sede en sede, llegaron hasta un espacio que describen como «un lugar mágico» en las faldas de El Ávila, al norte de Los Palos Grandes. Allí reciben en aulas a jóvenes a partir de 14 años y a adultos y adultas con autismo moderado y severo, en grupos con un máximo de 10 personas, de 8 am a 3 pm o de 8 am a 5 pm.
Cuentan con un gimnasio de usos múltiples, una sala de fisioterapia, un aula de computación, cocina, salones, espacios abiertos y cuatro departamentos: psicología, psicopedagogía, terapia del lenguaje y terapia ocupacional.
En cada aula trabajan por estaciones: hacen un trabajo individual, luego un trabajo grupal y finalmente un trabajo uno a uno. También tienen talleres de bisutería, madera y jardinería. 80% de sus muchachos y muchachas, como llaman a todos sus asistentes, están becados.
«La gente tiende a pensar en el autismo como el muchachito que es genio y arma un rompecabezas en 5 minutos o que saca números, pero nuestra población es aquella que está muy comprometida y no pudo insertarse en un aula regular o en un taller laboral. Ellos vienen y hacen cosas básicas. Esta es otra realidad del autismo», cuenta Andreína Feo, presidenta de la organización.
Uno de sus mensajes en el marco del Día mundial de concienciación sobre el autismo, que se conmemora cada 2 de abril, es recordar que el autismo no se termina a los 18 años y que Venezuela necesita más inclusión y más lugares de atención para todas las personas dentro del espectro. La persona con autismo de mayor edad en sus instalaciones tiene 52 años.
«Cuando uno ve a un niño chiquito, siempre produce ternura, pero cuando lo ves grande de 50 años quizá no produce tanta ternura, pero tiene las mismas necesidades que cualquier niño, inclusive más. Ahí tenemos que estar para apoyarlos», afirma María Carmela Hernández, vicepresidenta de la organización.
Aunque su foco son las personas adultas, también tienen un salón de niños y niñas, que abrieron exclusivamente para un grupo de 10 niños y niñas, que consideraron que por su nivel de afectación iban a necesitar un centro de atención así el resto de la vida.
«Ellos no van a venir a aprender a hablar, a aprender a escribir. No, esta es otra realidad. Aquí estamos papás que aprendimos que nuestros muchachos tienen un compromiso muy importante y lo que nos interesa es hacerles la vida un poco más feliz y tratar de integrarlos y que ellos aprendan las rutinas básicas del día a día, que se puedan vestir solos, que se puedan bañar. Ese tipo de independencia», añade Feo.
Atención clínica para autistas
En Autismo Dejando Huella también cuentan con el servicio de terapias externas en las áreas de psicología en la rama cognitiva-conductual y psicopedagogía. De igual forma, puede acudir cualquier persona que necesite un refuerzo en terapias del lenguaje. Los precios de las consultas externas varían entre los 20 y los 25 dólares.
Otra de las inquietudes de la organización era lograr darles atención médica a las personas con trastornos del espectro autista (TEA). Para Andreína Feo, era complicado llevar a su hija, que ya tiene 29 años, a una consulta y esperar sentadas hasta 4 horas para que las atendieran.
Así surgió el Centro Médico Comunitario OscaryAnny, que ofrece consultas en 16 especialidades y está abierto no solo para personas con autismo, sino para la comunidad en general. Ya han atendido a más de 1.500 personas.
Cuentan con expertos en Medicina General, Neuropediatría, Pediatría, Otorrinolaringología, Medicina Interna, Cardiología, Odontología, Odontopediatría, Ginecología y Obstetricia, Psiquiatría, Gastroenterología, Ecografía, Traumatología, Fisioterapia, Dermatología y Medicina bucal.
Cada consulta cuesta 30 dólares. Una de las odontólogas es especialista en atender personas con trastornos del espectro autista.
Aunque no manejan cifras sobre la cantidad de personas con autismo en Venezuela, reconocen que cada vez existe una mayor demanda de servicios. A inicios de 2023, tras una promoción en un canal de televisión, recibieron más de 16.000 solicitudes de apoyo de personas de todo el país que expresaban que no contaban con lugares de atención en sus comunidades.
La lista de espera en Autismo Dejando Huella es «enorme», pero entre los planes de la organización está abrir un salón más en 2024. Otro de los proyectos es poder tener una residencia para recibir a personas adultas con autismo cuando ya sus padres no estén.
Cómo comunicarse
📍Ubicación: 3era Avenida cruce con 11ma Transversal, Urbanización Los Palos Grandes, Municipio Chacao, Estado Miranda, Caracas 1060, Venezuela.
📞 0212-2854030 / 0212-2836240 /[email protected]
Las familias deben llamar y comunicarse con la Gerencia Integral, lo que conlleva un triaje donde se evalúa la persona y se hace un informe para decidir si la persona es candidata a ingresar. Luego se hacen estudios socioeconómicos para la evaluación de la beca. En el caso de las consultas externas, deben llamar y preguntar por los servicios.
El Centro Médico Comunitario OscaryAnny trabaja con cita de lunes a viernes de 8 am a 5 pm. Los números de contacto son 0212-2854030 / 02122857547 / 0426-5170429. También pueden escribirles a [email protected]
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Sovenia: más de 40 años de atención
Buscando atención para su hijo, María Russo llegó en 1987 a la Sociedad Venezolana para Niños, Adolescentes y Adultos con Autismo (Sovenia), fundada 18 años antes por un grupo de padres con hijos con características poco conocidas en ese momento. En 2011, Russo se convirtió en presidenta de la organización, que ya ha atendido a más de 7.400 personas.
Russo explica que ofrecen un abordaje biomédico y funcional que busca tratar a la persona «como un todo«.
Entre sus servicios están los estudios de evaluación inicial, reevaluaciones, consultas sucesivas, terapias del desarrollo, terapias conductuales, terapias de habilidades sociales, consultas de Nutrición, Pediatría, Foniatría, Psicología y Psiquiatría, asesoría para padres y madres, tratamiento biomédico. También funcionan como centro para pasantías para profesionales afines y servicio comunitario de universidades.
«Nuestro equipo básico de diagnóstico es un médico especialista, un psicólogo que pasa las pruebas que se necesitan para determinar si la persona está dentro del espectro o no y qué grado de autismo pudiera tener, y un nutricionista para que dé las pautas a la persona de cómo es su condición nutricional en su momento y hacerle un plan nutricional de acuerdo con nuestras recomendaciones de eliminación y ajuste», dice a Efecto Cocuyo.
Como consecuencia de la pandemia de COVID-19, comenzaron a ofrecer asesorías online sobre autismo en Venezuela.
«No son consultas tan minuciosas como la consulta presencial, pero las personas que tengan dudas con el tratamiento o que están lejos se les dan pautas a distancia para que puedan seguir tratando a su hijos», cuenta Russo.
De acuerdo con la organización, una de las deudas del Estado es publicar cifras sobre el número de personas con autismo en Venezuela. Entre diversas organizaciones estiman que puede ser 1 caso cada 500 personas, pero no tienen medios o recursos para confirmarlo.
«Estamos a la espera de que se haga algún censo nacional y que consideren esas preguntas básicas no solo sobre discapacidad, pero no especificaron cuál», añade.
Antes contaban con aulas de tratamiento, pero debido a problemas de espacio y recursos por la ausencia de una sede propia, Sovenia se enfoca en el diagnóstico y tratamiento del autismo, además de algunas terapias básicas que se recomiendan para el tratamiento. En el futuro aspiran a tener una sede propia y amplia para recibir personas con autismo todo el día.
«No tenemos ningún subsidio, aparte del convenio que tenemos con algunas empresas. Creamos una campaña para poder dar respuesta a tantas personas que no tienen recursos para pagar una consulta diagnóstica, solicitando donaciones que cubran una consulta y así beneficiar, pero no hemos tenido tanta suerte. Ojalá podamos reactivarla y que siga adelante«, destaca la presidenta de Sovenia.
Con su campaña esperan poder regalar consultas a 50 personas. En 2022, con otra campaña, lograron apoyar a 25 personas con autismo en Venezuela.
En el marco del Día mundial de concienciación sobre el autismo, Russo llama a padres y madres a estar atentos para identificar si hay algo diferente con sus hijos y buscar ayuda lo más pronto posible.
«La mayoría de las veces, empezar un tratamiento temprano garantiza que haya más posibilidades de ayuda y de mejoría. También hay que aprender mucho sobre la condición, estar bien informado de los últimos avances y no quedarse solo con una visión y buscar la más apropiada, porque a veces hay mucha gente que se aprovecha de la buena fe y necesidad de los padres», indica.
Cómo contactarlos
📍Ubicación: Calle Los Huertos con Avenida el Mirador, Quinta Elena, La Campiña, Caracas.
Trabajan con consultas a través de citas. Las citas pueden solicitarse a través de [email protected] y [email protected].
También pueden llamar a los siguientes números: 0212-7315656 | 0212-7316342 | 0212-8344606.
Precios: las terapias de lenguaje, terapia ocupacional, de desarrollo y psicopedagogía cuestan 25 dólares la primera consulta y 20 dólares las siguientes.
La consulta integral inicial cuesta 140 dólares al ser evaluados por tres especialistas: un médico, un psicólogo y un nutricionista. Las consultas de Pediatría, Foniatría y Nutrición varían entre los 60 y 80 dólares.
Otras organizaciones
Autismo en Voz Alta: cuenta con un programa psicoeducativo para el desarrollo de destrezas en horario escolar a niños, niñas y adolescentes entre los 3 y 18 años. También tiene un servicio de consultas de diagnóstico y evaluación, terapias en las áreas de psicología, psicopedagogía, terapia ocupacional y terapia de lenguaje.
📍Ubicación: Calle C, Edif. Autismo en Voz Alta, Colinas de Valle Arriba, Caracas | Teléfono: + 58 (424) 2082316
Fundasperven (Fundación Asperger de Venezuela): ONG en Caracas, Nueva Esparta, Lara y Mérida.
Fuente de TenemosNoticias.com: efectococuyo.com
Publicado el: 2023-04-02 19:28:33
En la sección: Salud – Efecto Cocuyo